Книжные выставки и обзоры

Расстройство аутического спектра или аутизм – расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. Оно имеет широкий диапазон состояний: от очень легких до глубоких и тяжелых. И все люди с аутизмом разные: кто-то обладает выдающимися талантами, кто-то работает в мастерских, кто-то пишет гениальные программные коды, кому-то сложно взаимодействовать с людьми, кто-то имеет когнитивные нарушения развития, кто-то совсем не приспособлен к жизни в обществе и проявляет агрессию, кто-то может жить самостоятельной жизнью, кто-то нуждается в круглосуточном сопровождении.

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Этот день установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 года. Цель этой даты – подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим этим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни.

Аутизм – это не болезнь, а особенность развития – от нее нельзя вылечиться, ею нельзя заразиться. На сегодняшний день в мире зарегистрировано 67 миллионов человек с РАС. Каждый 160-й ребенок в мире рождается с аутизмом. Ответить на вопрос «что такое аутизм» однозначно не может никто. Понять суть термина и явления помогает перевод с греческого – «Autos» значит «сам». Человек с аутизмом находится «сам в себе», ему сложно интегрироваться в общество.

Предлагаем вашему вниманию небольшой список художественной литературы, главными героями которой являются такие «особенные» люди.

«Загадочное ночное убийство собаки» роман британского писателя Марка Хэддона, выпущенный в 2003 году. Главный герой романа – Кристофер Джон Френсис Бун – 15-летний мальчик с расстройством аутистического спектра. После выхода романа стало распространяться мнение, что роман даёт точное представление о сознании человека с аутизмом, причём некоторые особенности поведения мальчика указывают на то, что у него синдром Аспергера (в книге ни один из этих терминов не упомянут). В 2009 году Марк Хэддон опроверг эти домыслы, заявив в своём блоге, что он не является специалистом ни по аутизму, но по синдрому Аспергера, и в книге не описано никакое конкретное расстройство, а скорее ощущение себя изгоем, не таким, как все, способность видеть мир под необычным для остальных углом.

В 2003 году книга вышла на русском языке в издательстве «Росмэн» (перевод Анастасии Куклей)

Пятнадцатилетний Кристофер Джон Френсис Бун живёт в городе Суиндон (графство Уилтшир, Великобритания) со своим отцом, Эдом Буном. По словам отца, мать Кристофера умерла от сердечного приступа в больнице около двух лет назад.

Однажды Кристофер обнаруживает в саду мёртвое тело соседской собаки по имени Веллингтон с воткнутыми в неё садовыми вилами. Он решает расследовать убийство, несмотря на запреты отца. Мальчик начинает писать книгу об убийстве собаки, куда тщательно записывает все свои мысли. В ходе расследования он знакомится с соседями, которых до этого не знал, хотя и жил с ними на одной улице. От одной из соседок, пожилой миссис Александер, Кристофер узнаёт о том, что его мать изменяла отцу с мистером Ширсом – мужем хозяйки убитой собаки. Позже Кристофер находит письма матери и узнаёт, что на самом деле она не умерла, а сбежала с мистером Ширсом и теперь живёт в Лондоне.

Отец Кристофера признаётся, что собаку убил он. Кристофер сбегает из дома и сам добирается до матери, преодолевая множество препятствий. Поначалу он остаётся жить у матери и её нового мужа, но мистер Ширс всё больше выражает недовольство от присутствия Кристофера, и в результате мать с сыном возвращаются в Суиндон. Когда мать находит работу, они с Кристофером переселяются жить в съёмную квартиру.

Кристоферу позволяют сдать экзамены по математике, о чём он давно мечтал, и он получает отличный результат. Отец пытается вернуть его доверие и даже дарит ему щенка. Кристофер мечтает, что со временем сдаст и другие экзамены, окончит университет, станет учёным, снимет жильё и будет жить так, как ему нравится, потому что ему уже удалось справиться со многими трудностями и «теперь он может всё».

За год до выхода книги в свет Брэд Питт приобрёл опцион на её экранизацию. Сценаристом и режиссёром должен был выступить Стив Кловис, известный по своей работе над сценариями экранизаций книг о Гарри Поттере. Тем не менее, фильм так и не был снят.

В 2019 году вышел индийский фильм на языке бенгали «Киа и Космос» о девочке-аутистке, которая расследует смерть кота: фильм снят по мотивам романа, хотя гендерные роли изменены (например, главная героиня живёт с матерью), а действие перенесено в Индию.

Роман «Дэниэл молчит» Марти Леймбаха – об отваге и самопожертвовании, о женской сути и о природе любви, о драме современной молодой женщины, готовой на все, лишь бы вылечить своего сына. Мелани живет в Лондоне с мужем и двумя детьми. У них образцово-показательная семья. Но, когда младшему сыну Дэниэлу ставят диагноз «аутизм», идиллия рушится точно карточный домик. Дэниэл не спит ночами, часто плачет и упорно отказывается говорить. Пока муж ищет утешения в объятиях бывшей подруги, Мелани одержимо пытается помочь своему мальчику, действуя вопреки медицинским рекомендациям, светским условностям и советам ближних. На этом пути ей придется пройти через очень многое. И все же сила духа, надежда и добрые люди помогут ей не только выстоять, но и победить. Эта достоверная, оптимистичная и очень светлая история увлекает не меньше, чем знаменитый фильм «Человек дождя».

Вот несколько отзывов на эту книгу.

«Книга была прочитана на одном дыхании. С самого начала в рассказе ощущаешь надвигающуюся бурю. В семье, где, казалось бы, внешне счастливые муж с женой возникает страшный диагноз «аутизм» младшего сына Дэниэля. Отчаяние матери, испытывающей муки... Достоинства: Книга о силе материнской любви. О вере, испытаниях. О ребенке-аутисте-взгляд изнутри.

«Книга «Дэниэл молчит». Нечаянно наткнулась на это произведение, признаюсь честно, читать стала только потому, что в аннотации было написано, что по этой книге собираются снимать фильм с Джулией Робертс в главной роли, поэтому главную героиню было легко представить.

Книга о больном ребенке и его маме, о ее борьбе за своего сына. Мне нравится реалистичность книги, весь сюжет похож на правду.

Просто поражает стойкость главной героини, сколько у нее терпения, надежды и сил; а вот поступок ее мужа меня нисколько не удивил, то, как он повел себя сделало бы большинство мужчин в нашем мире, за редкими исключениями, хотя я бы не сказала, что ситуация у них семье произошла тяжелая, бывает и хуже.

Книга оставляет горький привкус, но читать все же стоит, особенно родителям с похожими проблемами, она учит, как не опускать руки и дает надежду.

Тэмпл Грандин американская учёная и писательница, профессор животноводства в Университете штата Колорадо и консультант животноводства по поведению животных, автор нескольких популярных книг. Всемирно известная женщина с аутизмом. Грандин является одной из первых, публично поделившихся личным опытом аутизма. В 2010 году журнал Time включил её в категорию «Герои» своего ежегодного списка из 100 самых влиятельных людей в мире – «Time 100».

Тэмпл Грандин родилась в Бостоне в штате Массачусетс, в богатой семье. Вопреки широко распространенной информации, у Грандин никогда не было официального диагноза «аутизм» в детстве или в молодости. Единственным диагнозом, полученным Грандин в возрасте 2 лет, было «повреждение головного мозга». Официальный диагноз был поставлен ей только в возрасте 64 лет с помощью метода «мозговой визуализации», проведённого в 2010 году в Университете штата Юта. Но при этом является лидером аутистов. Темпл также известна как изобретатель «обнимательной машины» – приспособления для успокоения аутистов.

Тэмпл Грандин посвящена глава в книге Оливера Сакса «Антрополог на Марсе», в которой описываются особенности её мышления и уникальные способности. Она участвовала в ряде телепередач и снималась в документальных фильмах. В 2010 году режиссёром Миком Джексоном был снят биографический фильм «Темпл Грандин» с Клэр Дэйнс в главной роли.

Самая известная женщина с аутизмом рассказала о своем внутреннем мире в книге «Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом».

«Домашние правила» Джоди Пиколт. Джейкобу Ханту восемнадцать лет, у него тяжёлая форма аутизма. Юноша не способен нормально контактировать с окружающими и воспринимает всё слишком буквально. При всём при том он одарённый математик и прекрасный аналитик, увлекающийся криминалистикой. Но когда в городе происходит жестокое убийство, полиция приходит уже в дом Хантов. Детективы, не знакомые с симптомами аутизма, принимают странности поведения Джейкоба за угрызения совести и делают его главным подозреваемым. Для матери Джейкоба – это очередное свидетельство нетерпимости общества, а для его младшего брата – еще одно напоминание о ненормальной ситуации в семье из-за болезни Джейкоба. И тут возникает вопрос: мог ли Джейкоб совершить убийство?

«По воле Персеид» Мелиссы Перрон. В заключительной аудиокниге трилогии главная героиня Фабьена Дюбуа – одарённая художница, живущая с аутизмом. Она живёт в Сент-Огюсте, в доме, оставшемся ей по наследству от матери. Фабьен счастлива в отношениях с Шарлем, ей нравится ее работа в хосписе. Но за спокойным фасадом затаились внутренние сомнения: уже несколько месяцев она чувствует приближение эмоциональной бури, способной разметать в щепки размеренную жизнь. Все меняется, когда в жизни Фабьен появляется крайне странный пациент по имени Смарт, к которому она никак не может найти подход. В это же время умирает любимая тетя Клэр. Фабьен остается с болью утраты любимой родственницы, а еще зеленой коробкой, полной семейных секретов. Эмоции переполняют героиню и скоро вырвутся наружу. И только созвездие Персеид обещает утешение в трудные времена.

У каждого в жизни есть свои секреты. Но чтобы докопаться до правды, всегда можно довериться воле Персеид.

«Мёртвые пианисты» Екатерины Ру. Страдающая аутизмом девочка Надя не находит своего места в жизни, пока не открывает для себя мир музыки. Оказавшись необычайно одарённой пианисткой, она не стремится к славе и пытается через музыку уйти от болезненной реальности.

Как некоторые люди с синдромом Аспергера, Надя стремится «упорядочить» в своей голове мир и мысленно составляет различного рода списки: например, список умерших пианистов своего родного города или список учеников несуществующего класса. Постепенно эти списки проникают в жизнь, таинственным образом переплетаясь и влияя на судьбу Нади и окружающих ее людей.

Роман «Мертвые пианисты» об одиночестве «человека в себе». О его выдуманном мертвом мире, который оживает, смешиваясь с реальностью. О том, что все мы немного «люди в себе».

Использован материал из открытых источников.